Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Universidades, centros de investigación y asociaciones de pacientes se reúnen en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia para celebrar el Día Mundial Enfermedades Raras 2019


Todas las entidades participantes en la Jornada han incidido en que la investigación es una prioridad

Valencia (28/02/2019).- La Facultad de Medicina y Odontología de Valencia ha celebrado esta mañana en su Aula Magna la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, promovida por la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.

Esta Alianza, creada en 2015 y de la que forma parte el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) tiene la finalidad de establecer una alianza entre la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, las fundaciones de investigación sanitaria a ella vinculadas, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundació Lluís Alcanyís Universitat de València para el desarrollo de una estrategia de investigación que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.

Narcís Vázquez, secretario autonómico de Salud Pública, ha inaugurado la jornada en la que también han intervenido Juan Carlos González Coll, Delegado de FEDER en la Comunitat Valenciana; y los miembros de la Alianza de la Universitat de València, Fundació Lluís Alcanyís, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIBERER, IBV, FIHGUV, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y la directora del CIPF, la Dra. Deborah Burks.

La Directora del CIPF “ha asegurado que la investigación es un trabajo colectivo y
colaborativo, y las científicas y los científicos sabemos perfectamente que sumando
esfuerzos tendremos más éxito y mejores resultados que beneficien a los pacientes”.
También ha agradecido “todo el apoyo a la investigación que nos brinda la Conselleria de Sanitat Universal así como el apoyo para la mejora del equipamiento de investigación a través de Fondos FEDER, y el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad siempre dispuesta a participar en las acciones que llevamos a cabo en el CIPF”.

En el campo de las Enfermedades Raras, “el CIPF es sin duda un referente nacional gracias a los avances generados por nuestros investigadores, liderados por la Dra. Carmen Espinós, con importantes aportaciones a la investigación enfermedad de Wilson, CharcotMarie-Tooth, las neuropatías hereditarias sensitivas y/o motoras y las enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro”.

“Aunque los pacientes con EERR y sus familias se enfrentan a muchos desafíos, cada día se realizan importantes avances. Políticas de salud pública mejores y más adecuadas, el aumento de la cooperación internacional en investigación y el acceso al conocimiento científico generado sobre las EERR, avances que nos acercan al desarrollo de nuevos diagnósticos y aproximaciones terapéuticas. Queda sin duda mucho por hacer, pero vamos por muy buen camino”, ha añadido Deborah Burks.

Fondos FEDER para la investigación en Enfermedades Raras

Gracias a la actuación cofinanciada por la Unión Europea a través del Programa Operativo del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de la Comunidad Valenciana 2014-2020, se ha mejorado el equipamiento de apoyo a la investigación en enfermedades raras en el Centro de Investigación Príncipe Felipe, de acuerdo con la mejora y actualización de los equipamiento de investigación en salud en las líneas de investigación definidas en el estrategia RIS3-CV y el programa europeo H2020.